ANTECEDENTES: Hace unas décadas la medicina era diferente, los médicos acudían a casa de los pacientes. El médico era visto diferente. En resumen, la medicina se regía bajo el Principio de Beneficencia. El paciente acataba las instrucciones médicas sin cuestionar. El médico era el experto en la materia y no había más opción. Conforme pasaron los años, este modelo cambió. Se desarrolló un Principio de Autonomía, en donde el paciente era participe en la toma de decisiones. Modelo que hasta la fecha deja mucho que desear para algunos médicos. Esta evolución da como resultado el advenimiento de la LEY DE VOLUNTAD ANTICIPADA. DEFINICION. Es un documento que, en México, la realiza una persona mayor de edad en su pleno juicio Leer más
El adiós a un hijo (segunda parte)
Los días pasaron y no recuerdo mucho de ello, la culpa se apoderaba de mí. Los medicamentos para la temperatura no eran tan eficaces como unas compresas heladas (o por lo menos para mí), por lo que exclame “perdóname hijo”, y así de la nada me dijo “No pa, ustedes han hecho todo por mí”, el llanto en ambos explotó. Fueron minutos que recuerdo una y otra vez. Ahora entiendo que la culpa en mí estuvo presente desde el inicio, y por más que la evitaba y la esquivaba a toda costa regresaba en oleadas a mi cabeza. En ese momento con mi hijo abrazados me liberé de mi culpa. Entendí, tal como me lo dijeron desde un principio que Leer más
El adiós a un hijo
Hace no mucho tuvimos la fortuna de convivir con una familia que nos dejó muchas lecciones. Y es ahora un integrante de ésta quien pidió plasmar un testimonio. ¿Puedo darles algo para su página? Con gusto, es un honor. Hoy mi hijo está muriendo. En un inicio no quería decirle o explicarle nada con respecto a su enfermedad, lo manejamos como algo raro de inicio incierto, pero que con el tiempo iba a mejorar. Sí, pensé que iba a mejorar -o al menos eso quería- Los cocteles (quimioterapias) eran para él, una serie de inyecciones de vitaminas con la finalidad de darle más ánimo y energía. Ese momento nunca llegó… sus defensas bajaron al cabo de 4 meses y Leer más
La negación
Elisabeth Kübler Ross, pionera de la tanatología, en su libro De muerte y moribundos, describió los pasos por los cuales atraviesa el ser humano durante el duelo: Negación. Ira Negociación Depresión Aceptación Estos sentimientos no son exclusivos ante la muerte de un ser querido, se presentan ante un evento no grato para nosotros como la pérdida de un trabajo, un divorcio o simplemente una mudanza o cambio de estilo de vida NEGACION. Es el primer paso por el cual se experimenta el duelo. En el mundo occidental, el negar la muerte parece proporcionará una fórmula mágica para evitar sentir. Mecanismo protector para evitar dañar a los seres queridos y a uno mismo. Esto es la negación. Ante una noticia de Leer más
A un año: La historia
E: Estamos sentados cara a cara con el fundador de CONFIDENTIAM SA DE CV. Antes que nada te felicitamos por su primer aniversario. ¿Cómo y por qué nace esta empresa? A: Gracias por la felicitación. Explicar el por qué es más fácil de lo que se imaginan. No había hasta hace un año una empresa dedicada al cuidado integral de los pacientes terminales. En un sistema “avanzado” de salud como el nuestro, en donde los pacientes terminales son dejados a su suerte, orillando a los seres queridos a realizar papeles de cuidadores primarios y únicos, a ser enfermeras y adquirir un título empírico de doctores. El cómo nace, por la sugerencia de una amiga doctora, esposa de otro gran amigo Leer más
Lidia: Entrega total
Lidia es una joven universitaria del estado de Coahuila. Como muchos otros jóvenes tiene una gran devoción por su carrera universitaria, por su familia y por el deporte. Lo que la hace única es su fuerza de voluntad y su entrega única en una misión: el amor incondicional hacia niños con enfermedades en estado avanzado. La presente entrevista se hizo tras la muerte de una pequeña, momento difícil para ella. Por ello, le agradecemos doblemente por el tiempo para contestar a nuestras preguntas. E: Muchas gracias por acceder a esta entrevista. Después de dar a conocer un poco el panorama de tus actividades, entramos de lleno al tema “Visitar niños enfermos”. La enfermedad es un tema que cualquier joven observa Leer más
La sobremesa
Al ver llegar a toda prisa a uno de nuestros médicos por algo de equipo le preguntamos sobre el estado de salud de S. E: ¿Cómo está S.? A: Mejor. E: ¿me dijiste otra cosa hace poco? A: Mejor, ha dejado de pedir una eutanasia, se esté despidiendo de todos y cada uno de sus familiares, y mira que son muchos. Ha elaborado una carta de despedida, ya la leí es breve y muy emotiva. Además les irá bien. E: ¿Por qué tan seguro? A: Porque hacen sobremesa. E: Me perdí… A: Es más sencillo de lo que parece. Cuando llego, siempre están en la sobremesa, cada vez hay diferentes familiares, es una familia muy grande, y siempre están en Leer más
La montaña rusa (segunda parte) COMUNICADO
COMUNICADO: W lo narró en su entrevista (http://confidentiam.com.mx/enfermedades-terminales/la-montana-rusa-primera-parte ): “Mi mamá está en fase terminal”. Hoy hacemos del conocimiento de nuestros lectores que falleció el pasado fin de semana, motivo por el cual esperaremos el tiempo necesario. Mantenemos contacto con ella y los suyos a lo largo del proceso que hoy enfrentan, sin embargo, es por demás imprudente pedirle que nos redacte su sentir. Si la interesada decide escribir, se los haremos saber en su momento. Lo único que podemos mencionar para todos aquellos que nos escribieron en redes sociales o por correo es que la persona tuvo un final con sus seres queridos, un desenlace sin dolor y en casa. Sus hijos y amigos estuvieron presentes en todo momento. Leer más
Hoy día 18…
El día 18 (como lo publicaron en redes sociales) fue el primer aniversario luctuoso de nuestro pequeño gigante, nuestro maestro de vida, personaje que hemos mencionado en numerosos artículos (http://confidentiam.com.mx/enfermedades-terminales/nora-una-luz-en-el-camino). El día de hoy teníamos planeado un homenaje al pequeño maestro, sin embargo la vida –y la muerte- así es; impredecible, única, irreversible y necesaria. Estas son tan solo algunas de las características de la muerte. Hoy día 18 tuvimos una lección de aquello. A escasas horas de subir dicho homenaje nos comunicaron del fallecimiento de un paciente, que si bien fue dado de alta por máximo beneficio, distaba de ser moribundo. El programa del día dio un giro de 180 grados, médicos, tanatólogos y personal administrativo nos dimos a Leer más
La montaña rusa (primera parte)
Todas las personas son diferentes, así es la enfermedad, su evolución y sus síntomas. Hace poco tuvimos la oportunidad de conocer a una familia con un problema. Estamos trabajando con ellos para mitigar las molestias ocasionadas por un tumor maligno en fase avanzada. Curiosamente la hija de esta persona (cuyo nombre omitimos por razones de confidencialidad) hoy comparte su historia, su sentir, narra su historia con la única finalidad de ayudar a otras personas que experimentan lo mismo. Pese al sufrimiento que conlleva, tiene la meta de ayudar; accedimos de inmediato (cambiando algunos nombres por razones de discreción), este es el espacio de nuestros pacientes y de sus familias. D: Antes que nada, ¿nos podrías contar un poco de Leer más
El enfermo terminal (primera parte)
“Hay enfermos, no enfermedades. El paciente tiene un nombre y no un número. Si no puedas curar, alivia, si no puedes aliviar, al menos consuela” El creciente número de casos de cáncer, de enfermedades crónicas, el avance tecnológico, de conocimientos médicos, conlleva al incremento de casos de pacientes terminales y no terminales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera a los cuidados paliativos como uno de los integrantes prioritarios de un programa nacional de control del cáncer. [1] También hay un incremento de los pacientes con enfermedades crónicas. La explicación ilustrativa es la Insuficiencia renal crónica, donde antes se consideraban terminales; gracias a la diálisis, hoy no lo son, máxime posterior a un trasplante renal. También el caso de Leer más
Concepción: Un ejemplo de fortaleza (segunda parte)
A: En su libro menciona y recuerda obviamente a Gerardo, ¿para usted (como paciente) cual fue su peor momento en el hospital? C: Los peores momentos que pasé en el hospital, durante mi estancia por el meningioma, fueron en terapia intensiva cuando me daba cuenta de la frialdad de médicos y enfermeras con los pacientes que están ahí incapacitados para defenderse al estar inconscientes o sedados la mayor parte del tiempo. A: Hago un paréntesis que al leer el libro, me deja una lección como médico y como persona, fue capaz de plasmar un reconocimiento a quienes, a su forma de ver lo merecen. Y una crítica constructiva para los demás. Mediante críticas de ese tipo es como podremos ser Leer más
Los derechos del paciente terminal
Actualmente se realizan numerosas campañas para disminuir el número de casos de cáncer. Estos esfuerzos se encaminan a la detección oportuna y preventivos. Pese a los esfuerzos, cuando la enfermedad avanza y no hay opciones terapéuticas científicas conocidas, el que la presenta aclama por derechos, un código que en ocasiones no es escuchado por quienes haciendo todo, dejan a un lado lo más importante: Los sentimientos del enfermo y su pensar… en una vida digna. A continuación presentamos las consideraciones a tomar en cuenta a lo largo de una enfermedad terminal. Tengo el derecho a ser tratado como un ser humano hasta que muera. Tengo el derecho de mantener un sentido de esperanza a pesar de que cambie el Leer más
Concepción: Un ejemplo de fortaleza (primera parte)
Palabras de la persona que realiza la entrevista: A: Acudí a una librería por un libro de cuidados paliativos, un libro muy bueno por cierto que en su momento comentaré. A la hora de pagar el libro me encontré con uno más. “Una nueva vida” de Concepción González cuando leí la sinopsis solamente dije “también me lo llevo”. Me senté en una cafetería contigua a la librería y leí casi la mitad, el café fue víctima de la temperatura de la segunda semana de enero. Al día siguiente lo terminé de leer. Un joven de tan solo 18 años de edad portador de leucemia daba testimonio con sus palabras, a lo largo de la enfermedad. La familia por su parte Leer más
Los deseos del niño terminal
El incremento de nuevos casos de cáncer infantil es una realidad. También lo es su consecuencia: el “hubiera”, un lastre difícil de cargar, una condena a lo largo del duelo cuando muere un hijo. Un sentir como: el hubiera preguntado… el hubiera hecho. Ante esta problemática, les sugerimos antes que nada, ser amables con uno mismo. Para poder quitar el hubiera de nuestra mente, en esta ocasión presentamos un resumen del Manual “Mis deseos” (My Wishes ®). El primer manual en donde el niño puede expresar sus deseos en caso de estar gravemente enfermo. Hacemos un hincapié en el hecho de NO ser de carácter legal, ni una ley de voluntad anticipada (ver http://confidentiam.com.mx/medicina/testamento-vital), se refiere EXCLUSIVAMENTE a una guía para Leer más
Jimena: El amor por la vida (segunda parte)
A: Sigue por favor J: llegó el día de la cirugía, como te comenté me encontraba en estado de ansiedad, al borde de una crisis. No dejaba de pensar en lo sucedido durante mi estancia ahí y faltaba una cirugía más. No deje que me durmieran hasta ver a mi Doctor: Cesar Decanini, hombre ejemplar y con una calidad humana extraordinaria, cero protagonista. Me curó y me cuido. No se puede pedir más. Controló el estado de ansiedad que reinaba en mí y me operó. Desperté con tubos y sondas, deshidratada y muy débil. Te voy a dar un ejemplo, el médico que pertenecía al equipo del Dr. Franco permaneció a mi lado durante 6 horas por lo menos. Me Leer más
Jimena: El amor por la vida (primera parte)
Hace unos meses al saber de nuestra dirección, se comunicó con nosotros Jimena, un coreo imposible de ignorar, una historia que hoy publicamos, una entrevista que sin duda nos deja una nueva lección. Después de escuchar detenidamente su historia, solamente contestamos BIENVENIDA…. Esta es la primera de dos partes de su historia A: Antes de entrar de lleno a la impactante historia de tu vivir, danos un panorama de los inicios de Jimena. J: Soy descendiente de una familia de españoles, mi abuelo vino de España tras la guerra civil. Desde los 11 años me llamaban la atención las personas de edad avanzada, no se explicarte bien el motivo. Recuerdo que siempre me ha gustado estar con ellos, escucharlos, su Leer más
Desgaste físico hacia el final de la vida
Los síntomas que más preocupan a la familia de las personas con enfermedad avanzada, se refieren al desgaste que presentan. Dichos datos son: • Anorexia. Es la pérdida del apetito sin un causa aparente. • Caquexia. Se refiere a la pérdida de peso superior al 5% del peso habitual (6 meses antes de la enfermedad). La disminución de masa muscular y grasa causada por aumento en el catabolismo, y que frecuentemente se asocia a un cansancio extremo. Los tumores producen sustancias como factor de necrosis tumoral, caquectina, interleucinas I y VI entre otros, que pueden interferir en el metabolismo de lípidos (lipólisis y de proteínas), dando como resultado la caquexia. La caquexia se presenta en más del 80% de los Leer más
Mensaje de año nuevo
Bajar de peso, retomar hábitos como el deporte, son algunos de los propósitos que se hacen cada año por millones de personas. Más allá de un propósito o meta para el próximo año, seguiremos con nuestra misión, la búsqueda constante del mejor escenario a lo largo de una enfermedad mortal Con motivo del final de este año, queremos compartir con ustedes una frase de George Bucay: El desafío de las tres “C”. Mayor comprensión. Mayor coherencia. Mayor congruencia. La búsqueda o el desarrollo en nuestra manera de interactuar con el mundo y en la forma de relacionarnos con nosotros mismos, y que pueden ser aplicados a nuestra vida diaria y a nuestro actuar. Hace Muchos años le preguntaron a Leer más
Los derechos del paciente (segunda parte)
Ben Mattlin Es una persona que ha padecido una enfermedad llamada Atrofia muscular espinal, en resumen, se encuentra atado a una silla de ruedas, no controla prácticamente ninguna de las extremidades y requiere de los cuidados de un muy buen cuidador. Presentamos a continuación, el pensar de esta persona, sentimientos que nos hacen reflexionar sobre el trato a aquellos con enfermedades en estado avanzado, el mismo que reciben y el sentimiento que tienen hacia el medio externo. En su carta, mediante 5 puntos expone los derechos, que a su punto de vista son de tomarse en cuenta en todo momento. Puede sonar extraño pero no tengo mucha paciencia hacia la palabra » paciente». La razón es simple y subjetiva: Me Leer más