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Enfermedades terminales

LEY DE VOLUNTAD ANTICIPADA

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ANTECEDENTES: Hace unas décadas la medicina era diferente, los médicos acudían a casa de los pacientes. El médico era visto diferente. En resumen, la medicina se regía bajo el Principio de Beneficencia. El paciente acataba las instrucciones médicas sin cuestionar. El médico era el experto en la materia y no había más opción. Conforme pasaron los años, este modelo cambió. Se desarrolló un Principio de Autonomía, en donde el paciente era participe en la toma de decisiones. Modelo que hasta la fecha deja mucho que desear para algunos médicos. Esta evolución da como resultado el advenimiento de la LEY DE VOLUNTAD ANTICIPADA. DEFINICION. Es un documento que, en México, la realiza una persona mayor de edad en su pleno juicio Leer más

El adiós a un hijo (segunda parte)

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Los días pasaron y no recuerdo mucho de ello, la culpa se apoderaba de mí. Los medicamentos para la temperatura no eran tan eficaces como unas compresas heladas (o por lo menos para mí), por lo que exclame “perdóname hijo”, y así de la nada me dijo “No pa, ustedes han hecho todo por mí”, el llanto en ambos explotó. Fueron minutos que recuerdo una y otra vez. Ahora entiendo que la culpa en mí estuvo presente desde el inicio, y por más que la evitaba y la esquivaba a toda costa regresaba en oleadas a mi cabeza. En ese momento con mi hijo abrazados me liberé de mi culpa. Entendí, tal como me lo dijeron desde un principio que Leer más

El adiós a un hijo

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Hace no mucho tuvimos la fortuna de convivir con una familia que nos dejó muchas lecciones. Y es ahora un integrante de ésta quien pidió plasmar un testimonio. ¿Puedo darles algo para su página? Con gusto, es un honor.   Hoy mi hijo está muriendo. En un inicio no quería decirle o explicarle nada con respecto a su enfermedad, lo manejamos como algo raro de inicio incierto, pero que con el tiempo iba a mejorar. Sí, pensé que iba a mejorar -o al menos eso quería- Los cocteles (quimioterapias) eran para él, una serie de inyecciones de vitaminas con la finalidad de darle más ánimo y energía. Ese momento nunca llegó… sus defensas bajaron al cabo de 4 meses y Leer más

El Huracán

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¿Y volverán a escribir artículos que me sirvan? Pregunta formulada por una  seguidora que hasta hace poco se encontraba desconsolada por la pérdida de su mamá. Durante los grandes huracanes que han causado daño a lo largo del territorio nacional -y para desgracia de muchos-  han presenciado, los huracanes se forman poco a poco, inician como tormentas tropicales, por efectos de frío-calor toman fuerza, hasta adquirir fuerzas inmensas y que al pasar arrasan con todo. Así es la naturaleza, así es la enfermedad, y así es la muerte. Al recibir la noticia: Una enfermedad mortal, es comparable a una tormenta tropical toma fuerza y se convierte en un huracán a lo largo del tiempo. Finalmente se presenta el final de Leer más

EDICIÓN ESPECIAL: LA TRISTEZA

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Normalmente no publicamos artículos en fin de semana. El día de ayer  recibimos una llamada de una persona que ha enfrentado una pérdida, no se encuentra bien, la melancolía  se ha apoderado de sus sentimientos, la soledad su única compañera, y una inmensa tristeza se ha convertido en su rutina de vida. Le queremos dejar un fragmento de un gran libro para demostrarle que no está sola. En un pasaje de su libro “Tragado por una víbora”, Tom Goleen nos entrega un relato acerca de un pueblo a la orilla de la selva. Era un lugar pacífico, pero tenía un gran problema: la boa constrictora. Esa boa no era como las serpientes que conocemos hoy en día, sino mucho más Leer más

A un año: La historia

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E: Estamos sentados cara a cara con el fundador de CONFIDENTIAM SA DE CV. Antes que nada te felicitamos por su primer aniversario. ¿Cómo y por qué nace esta empresa? A: Gracias por la felicitación. Explicar el por qué es más fácil de lo que se imaginan. No había hasta hace un año una empresa dedicada al cuidado integral de los pacientes terminales. En un sistema “avanzado” de salud como el nuestro, en donde los  pacientes terminales son dejados  a su suerte, orillando a los seres queridos a realizar papeles de cuidadores primarios y únicos, a ser enfermeras y adquirir un título empírico de doctores. El cómo nace, por la sugerencia de una amiga doctora, esposa de otro gran amigo Leer más

Lidia: Entrega total

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Lidia es una joven universitaria del estado de Coahuila. Como muchos otros jóvenes tiene una gran devoción  por su carrera universitaria, por su familia y por el deporte. Lo que la hace única es su fuerza de voluntad y su entrega única en una misión: el  amor incondicional  hacia niños con enfermedades en estado avanzado. La presente entrevista se hizo tras la muerte de una pequeña,  momento difícil para ella. Por ello, le agradecemos doblemente  por el tiempo para contestar a nuestras preguntas. E: Muchas gracias por acceder a esta entrevista. Después de dar a conocer un poco el panorama de tus actividades, entramos de lleno al tema “Visitar niños enfermos”. La enfermedad es un tema que cualquier joven observa Leer más

La vida es un viaje

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Hace poco en casa de un paciente muy querido por todos nosotros, nos preguntaron: ¿Qué es la vida para ustedes? Contestamos: Nacer es un comienzo, y morir un destino.   Y la vida es un viaje: De la niñez a la madurez y de la juventud a la vejez; de la inocencia a la conciencia y de la ignorancia al conocimiento; de la tontería a la discreción y entonces, tal vez, a la sabiduría; de la debilidad a la fortaleza o de la fortaleza a la debilidad. Y así, otra vez; de la salud a la enfermedad y otra vez, rezamos por la salud; de la ofensa al perdón, de la soledad al amor, de la alegría a la gratitud, Leer más

La sobremesa

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Al ver llegar a toda prisa  a uno de  nuestros médicos por algo de equipo le preguntamos sobre el estado de salud de S. E: ¿Cómo está S.? A: Mejor. E: ¿me dijiste otra cosa hace poco? A: Mejor, ha dejado de pedir una eutanasia, se esté despidiendo de todos y cada uno de sus familiares, y mira que son muchos. Ha elaborado una carta de despedida, ya la leí es breve y muy emotiva. Además les irá bien. E: ¿Por qué  tan seguro? A: Porque hacen sobremesa. E: Me perdí… A: Es más sencillo de lo que parece. Cuando llego, siempre están en la sobremesa, cada vez hay diferentes familiares, es una familia muy grande, y siempre están en Leer más

Hoy día 18…

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El día 18 (como lo publicaron en redes sociales) fue el primer aniversario luctuoso de nuestro pequeño gigante, nuestro maestro de vida, personaje que hemos mencionado en numerosos artículos (http://confidentiam.com.mx/enfermedades-terminales/nora-una-luz-en-el-camino). El día de hoy teníamos planeado un homenaje al pequeño maestro, sin embargo la vida –y la muerte- así es; impredecible, única, irreversible y necesaria. Estas son tan solo algunas de las características de la muerte. Hoy día 18 tuvimos una lección de aquello. A escasas horas de subir dicho homenaje nos comunicaron del fallecimiento de un paciente, que si bien fue dado de alta por máximo beneficio, distaba de ser moribundo. El programa del día dio un giro de 180 grados, médicos, tanatólogos y personal administrativo nos dimos a Leer más

La montaña rusa (primera parte)

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Todas las personas son diferentes, así es  la enfermedad, su evolución y sus síntomas. Hace poco tuvimos la oportunidad de conocer a una familia con un problema. Estamos trabajando con ellos para mitigar las molestias ocasionadas por un tumor maligno en fase avanzada. Curiosamente la hija de esta persona (cuyo nombre omitimos por razones de confidencialidad) hoy comparte su historia, su sentir,  narra su historia con la única finalidad de ayudar a otras personas que experimentan lo mismo.  Pese al sufrimiento que conlleva, tiene la meta de ayudar; accedimos de inmediato (cambiando algunos nombres por razones de discreción), este es el espacio de nuestros pacientes y de sus familias.   D: Antes que nada, ¿nos podrías contar un poco de Leer más

El enfermo terminal (primera parte)

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 “Hay enfermos, no enfermedades. El paciente tiene un nombre y no un número.  Si no puedas curar, alivia, si no puedes aliviar, al menos consuela” El creciente número de casos de cáncer, de enfermedades crónicas, el avance tecnológico, de conocimientos médicos, conlleva al incremento de casos de pacientes terminales y no terminales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera a los cuidados paliativos como uno de los integrantes prioritarios de un programa nacional de control del cáncer. [1] También hay un incremento de los pacientes con enfermedades crónicas. La explicación ilustrativa es la Insuficiencia renal crónica, donde antes se  consideraban terminales; gracias a la diálisis, hoy no lo son, máxime posterior a un  trasplante renal. También el caso de Leer más

Los deseos del niño terminal

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El incremento de  nuevos casos de cáncer infantil es una realidad. También lo es su consecuencia: el “hubiera”,  un  lastre difícil de cargar, una condena a lo largo del duelo  cuando muere un hijo. Un sentir como:  el hubiera preguntado… el hubiera hecho. Ante esta problemática,  les sugerimos antes que nada,  ser amables con uno mismo. Para poder quitar el hubiera de nuestra mente, en esta ocasión presentamos un resumen del  Manual  “Mis deseos” (My Wishes ®). El primer manual en donde el niño puede expresar sus deseos en caso de estar gravemente enfermo. Hacemos un hincapié en el hecho de NO ser de carácter legal,  ni una  ley de voluntad anticipada (ver http://confidentiam.com.mx/medicina/testamento-vital), se refiere EXCLUSIVAMENTE  a una guía para Leer más

Desgaste físico hacia el final de la vida

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Los síntomas que más preocupan a la familia de  las personas con enfermedad avanzada,  se refieren al desgaste que presentan.  Dichos datos  son: • Anorexia. Es la pérdida del apetito sin un causa aparente. • Caquexia. Se refiere a la  pérdida de peso superior al 5% del peso habitual (6 meses antes de la enfermedad). La disminución de masa muscular y grasa causada por  aumento en el catabolismo,  y que frecuentemente se asocia a un cansancio extremo. Los tumores producen sustancias como factor de necrosis tumoral, caquectina, interleucinas I y VI entre otros, que pueden interferir en el metabolismo de lípidos (lipólisis y de proteínas), dando como resultado la caquexia. La caquexia se presenta en más del 80% de los Leer más

A un año

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Hoy es el primer aniversario de un gran maestro, sin duda el Dr. Amigo que murió dejando una lección para muchos. Su frase “que seas feliz” a escasas horas de morir nos marcó, se nos grabó en la mente y en el corazón. Reconocemos su influencia  en nuestro fundador  para formar lo que hoy es Confidentiam SA de CV. Sabemos que sus familiares lo recuerdan –nosotros también- . Están logrando  una franca recuperación. Son un ejemplo de unión. Sabemos que este amor será su principal herramienta. No es la primera vez que escribimos sobre nuestro gran maestro (http://confidentiam.com.mx/tanatologia/ratos-y-retos). Simplemente quisimos recordar su memoria a un año de su partida. Por una vida digna Confidentiam SA de CV

Los derechos del paciente (segunda parte)

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Ben Mattlin Es una persona que ha padecido una enfermedad llamada Atrofia muscular espinal, en resumen, se encuentra atado a una silla de ruedas, no controla prácticamente ninguna de las extremidades y requiere de los cuidados de  un muy buen cuidador. Presentamos a continuación, el pensar de esta persona, sentimientos que nos hacen reflexionar sobre el trato a aquellos  con enfermedades en estado avanzado, el mismo  que reciben y el sentimiento que tienen hacia el medio externo. En su carta, mediante 5 puntos expone los derechos, que a su punto de vista son de tomarse en  cuenta en todo momento. Puede sonar extraño pero no tengo mucha paciencia hacia la palabra » paciente». La razón es simple y subjetiva: Me Leer más

Los derechos de los pacientes (primera parte)

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La ley general de salud (NOM-168SSA1-1998, del Expediente Clínico) pone de manifiesto los derechos de los pacientes, así como los derechos de los médicos, dicha ley tiene como objetivo hacer de mayor calidad los servicios de atención médica, dichos derechos son Recibir atención médica adecuada. El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo a las necesidades de su estado de salud y a las circunstancias en que se brinda la atención; así como a ser informado cuando requiera referencia a otro médico. Recibir trato digno y respetuoso. El paciente tiene derecho a que el médico y el personal que le brinden atención médica, se identifiquen y le otorguen un trato digno, con respeto Leer más

Lazos

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Hoy nos despedimos de un joven sin igual. Le pedimos a su médico a cargo nos escribiera día a día para mantenernos informados de la historia que inicio hace tres meses. Testimonio que decidimos subir de inmediato. A escasos meses de su muerte un R., un joven de 18 años me preguntó “El por qué”. Estaba –y con justa razón- muy enojado por su enfermedad, tanto por vivir, tanto por aprender, con sus propias palabras: “Enfermo de cáncer y a ésta edad… Pierdo todo, Dios es injusto”. Así permanecí a su lado por unos minutos, escuchando todo su sentir y su enojo. Sin embargo no había dolor, solamente el dolor interior para el cual no hay medicamentos, síntoma que emerge Leer más

La Posada

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Como parte del compromiso que tenemos con instituciones de beneficencia, el sábado pasado acudimos a una posada muy especial. Sede: Universidad Anáhuac del Sur. Fecha: 7-diciembre-2013  a las 9:30 am Evento: La posada que organiza Dr. Sonrisas A.C. para beneficio de niños con enfermedad terminal y/o con enfermedad avanzada y sus familias. Motivo: Dar una plática a los padres de familia. En esta ocasión acudieron procedentes de diferentes hospitales y organizaciones, vimos a cerca de 300 niños gozando y disfrutando a pesar de sus condiciones, un momento único y lleno de sorpresas. Tirulo de la plática (de palabras de quien dio la plática): “Pasos… Un homenaje a los padres” “Para mí resultó uno de los mejores eventos a los que Leer más

El Testimonio de Beatriz

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En ocasiones nos preguntan el ¿cómo lo hacemos? ¿es importante comunicar la noticia a un paciente de edad avanzada?. En el presente testimonio encontrarán las respuestas. Durante el mes de octubre  tuvimos la fortuna de conocer, tratar  y  apoyamos a una familia extraordinaria. Beatriz: Hija, esposa y madre es quién nos solicitó plasmar su testimonio. Es ella –con la finalidad de ayudar a otros en  un momento similar-,  quien nos deja hoy su testimonio, ensayo que  agradecemos que comparta con nuestros seguidores. Mi nombre es Beatriz y quiero compartir mi experiencia sobre la partida de mi madre. Al pensar en ella, mi corazón se llena de amor y gratitud, toda mi vida la he amado. Pero nunca pude decírselo abiertamente, Leer más