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El enfermo terminal (primera parte)

 “Hay enfermos, no enfermedades. El paciente tiene un nombre y no un número.  Si no puedas curar, alivia, si no puedes aliviar, al menos consuela”

El creciente número de casos de cáncer, de enfermedades crónicas, el avance tecnológico, de conocimientos médicos, conlleva al incremento de casos de pacientes terminales y no terminales.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera a los cuidados paliativos como uno de los integrantes prioritarios de un programa nacional de control del cáncer. [1]

También hay un incremento de los pacientes con enfermedades crónicas. La explicación ilustrativa es la Insuficiencia renal crónica, donde antes se  consideraban terminales; gracias a la diálisis, hoy no lo son, máxime posterior a un  trasplante renal. También el caso de los pacientes con VIH en donde podrían consumirse en meses, actualmente pueden vivir una vida normal por muchos años gracias a las nuevas terapias retrovirales.

El enfermo grave es aquel que presenta una enfermedad que pone en amenaza su vida, sin embargo no es sinónimo de terminal. Como ejemplo los pacientes internados en las unidades de Terapia Intensiva.

Tampoco los pacientes con una enfermedad mortal son terminales, como es el caso de los pacientes con Alzheimer.

Durante 1950-1970 la comunicación en materia de enfermedades malignas era desoladora, los recursos y la ciencia no tenían mucho que ofrecer. Hoy en día los recursos y los tratamientos abren una gama de posibilidades al enfermo. Estas oportunidades deben ser planteadas desde su inicio a la persona.

Una gran responsabilidad para el médico es el dar el diagnóstico de enfermedad terminal, buscar el lugar y el momento adecuado, ya que los medios y los tratamientos serán completamente diferentes, por ejemplo el cuidado brindado por el médico tratante debe de ser hasta el momento de su muerte (aspecto que no se cumple en la actualidad). Se sabe que hoy en día que un oncólogo es el informante de una condición mortal, lo hace de 5 a 20 veces por mes. En México es una habilidad que se adquiere a través del tiempo.

La comunicación debe de ser clara y comprensible, de lo contrario puede crear mal entendidos en el paciente y en su familia, o peor aún dar un panorama con dos opciones: vivir o morir. Hay que plantear la gama de posibilidades a nuestro alcance para abrir un panorama y no centrar su atención hacia la palabra terminal exclusivamente.

Para que una persona pueda ser declarada como terminal se requieren de los siguientes factores:

a)      Portador de una enfermedad grave adecuadamente diagnosticada (más allá de duda razonable)

b)      La enfermedad o condición debe de ser progresiva en incurable, con un pronóstico fatal en un lapso relativamente breve. Estos factores los dicta la  estadística, por lo hay  variaciones de un paciente a otro.

El plazo es variable y dependerá de las condiciones físicas de cada persona, de los cuidados y de la nutrición de cada uno, por lo que en expresiones de tiempo puede ser de horas hasta meses (promedio de semanas a 6 meses).

c)       En el momento del diagnóstico como terminal no hay un tratamiento efectivo conocido y de eficacia comprobada que pueda modificar la evolución hacia la muerte, por lo que los recursos han dejado de ser eficaces. Sin embargo hay que aclarar que este punto puede ser cambiante en base a los adelantos que se logren en el campo de la medicina y de la investigación, por lo que se debe aclarar que es en base al momento del diagnóstico. Este punto también se refiere a las condiciones de aislamiento  geográfico  y los recursos de la zona para el actuar en cada caso.

d)      Ni la edad, ni el estado cognitivo pueden hacer el diagnóstico de un paciente terminal.

Lo que hace el diagnóstico, por lo tanto, es la presencia de una condición patológica grave, progresiva, mortal  e  irreversible para lo cual no existe tratamiento.

MEDICO TRATANTE: Tanto el médico como el equipo de salud deben de tener lineamientos para el paciente y para la familia.

a)      El paciente: tiene el derecho de conocer su diagnóstico y pronóstico. El médico tiene la obligación de mantenerlo informado. Dar el diagnóstico inicial corresponde al médico tratante.

Los pacientes quieren saber la verdad. No se le puede mentir con respecto a su pronóstico, de lo contrario se cae en la intolerabilidad moral de la mentira. Por lo que, para no dañar en lo  anímico, se puede dar la información paulatinamente, siempre y cuando no se oculten los aspectos esenciales, es decir, una verdad soportable.

Cuando la preparación del paciente no es adecuada y la información sobre rebasa el límite, se puede ocasionar una  devastación psicológica.

Cuando el paciente pueda enfrentar los acontecimientos, ser partícipe de la toma de decisiones y actuar, se es dueño de su proceso de enfermedad y de muerte.[2]

Como se ha mencionado, el sufrimiento pertenece al paciente, deben de ser tratados como individuos sin que exista diferencia por género ni por estado civil.[3]

En el caso que el paciente no sea apto para tomar sus propias decisiones, se debe de acudir al familiar más cercano para la toma de éstas. O una instancia calificada.

En muchas ocasiones se nos pregunta: ¿Qué busca una persona terminal? La respuesta es más sencilla de lo que imaginan: busca una persona con empatía,  alguien en quien confiar, un confidente, una persona calificada en temas afines a él y apta para escuchar.

b)      La familia: A pesar de las reacciones iniciales que se presentan (angustia, temor, pena impotencia, preocupación extrema, compasión, rabia), al cabo del tiempo participan en el conocimiento real de la situación del paciente. Por ende, debe ser  informada en el momento oportuno. De esta forma podrán ser un sostén a lo largo del tiempo con los retos que le  deparan al paciente. Las pláticas que logremos entablar con ellos a lo largo de la enfermedad desenlazan  hacia  la aceptación, a rechazar el ensañamiento terapéutico, a la paz y a la reconciliación.

La familia o los allegados en ausencia de ésta, fungirán como mediadores con el paciente cuando exista un compromiso de conciencia o cuando se trate de pacientes emocionalmente inestables.

Es inherente al ser humano un sentimiento de rechazo hacia el paciente terminal, cuando éste pierde facultades, despide olores y se remarca un deterioro. Este mecanismo de “auto protección –por dejar de sufrir-“,  acarrea culpas futuras.

Al tratar a una persona con esta situación, hay que recalcar que el sentimiento es normal, se tiene que trabajar mediante el reconocimiento y la valoración de los elementos afectados por la crisis. Ayudar a pacientes y su núcleo para resolver cosas concretas y tareas simples, así se mejorará la relación.

Cuando la persona pierde la capacidad de gozar los placeres que le causaba la vida, hay que trabajar para que disfrute algunas cosas que anteriormente no veía. De esta forma se podrá trabajar en el día a día. Es decir hay que diferenciar entre placer y disfrutar9.

Un caso más difícil es cuando el propio enfermo se empeña en que el médico no comunique a sus familiares con respecto a su diagnóstico y a su pronóstico. Será tarea del médico hacer ver los beneficios de compartir esto con sus seres queridos. En el caso de ser la familia quien nos pida no decir nada al paciente con respecto a su diagnóstico y/o pronóstico, es el compromiso del médico con el paciente y no es con la familia, por lo que esto debe de ser explicado con sutileza para no herir a la familia, que de por sí ya experimenta momentos desagradables.

c)       Conducción del Proceso: El médico tratante debe de ser quien encamine el tratamiento así como la información, de lo contrario se cae en el principio de NO ABANDONO.  Conforme avance la enfermedad el médico se debe de rodear de un equipo multidisciplinario para poder lograr todos los objetivos. El médico tratante debe de ser su compañero hasta el final de camino.

En muchos casos los pacientes suelen llegar a hospitales lejanos, o con personal que no están relacionados con el caso, por lo que es de suma importancia obtener la mayor cantidad de información posible, tanto del paciente como de los familiares para poder ayudarlos de la mejor forma, el actuar normalmente es conservador y con pocos juicios con respecto a tratamientos previos.

Tratando de ser objetivo y como una guía en la práctica diaria de los pacientes terminales, presento a continuación las preguntas que más se nos hacen y el significado de éstas.

  1. ¿Que está mal en mí (cuál es mi diagnóstico)? NO suele ser frecuente, pero después de observar y de experimentar en carne propia todo tipo de tratamientos sin la respuesta deseada, ésta duda surge a lo largo de la evolución.
  2. ¿Qué me está pasando (cuál es mi pronóstico)? Será deber del médico tratante y de aquellos expertos en el tema mencionar con la verdad soportable, sin mentiras y el momento adecuado, el informar con respecto al futuro.
  3. ¿Qué se puede hacer por mí (que tratamiento hay)? Ante esta pregunta habría que conocer y reconocer los temores y síntomas, para dar la mejor respuesta posible, un tratamiento real, más allá de falsa esperanza, reconfortante y sin mentiras, por más piadosas que puedan ser.

Las respuestas se deben pensar con antelación, teniendo siempre en mente  el principio de beneficencia, más no adelantarnos a expresar las respuestas. Cada paciente las hará en el momento que lo considere prudente y cuando quiera saber las respuestas con respecto al futuro inmediato y a mediano plazo.[4]

Cuando una persona presenta una enfermedad terminal surgen además grandes temas  con respecto al pasado, se analiza la vida y se ve con otros ojos. La mirada hacia campos jamás  explorados: la felicidad, las lecciones de vida que dejaremos y las metas.

Recuerdo a F. paciente y familiar de un  gran amigo,  siendo paciente moribundo al despedirme de él y preguntarle que más se le ofrecía,  contesto: “Nada, solo que seas feliz”.

En el caos, en el dolor, y en la desesperanza de muchos familiares, los pacientes en ocasiones encuentran la paz y la felicidad.

d)      Tratamiento médico. En términos generales el tratamiento se enfoca a aliviar los síntomas. El dolor es el síntoma cardinal de muchos de ellos, sin embargo pueden ser cualquier tipo, en cualquier órgano o sistema y de una intensidad determinada, siempre basándonos en el principio de proporcionalidad. Evitando a toda costa los tratamientos fútiles. Una buena medida es el hacer ejemplos de posibles escenarios con respecto a los diversos tratamientos.

El tratamiento de síntomas debe de estar encaminado a:

–          Dar apoyo psicológico (hablar con la persona y en ocasiones no del tema enfermedad)

–          Atención de enfermería básica adecuada.

–          Tratamiento de síntomas que perturben al paciente

–          Mantener la autonomía a medida de lo posible.

–          Eliminar impulsos agresivos o de autodestrucción

–          Diagnóstico de factores estresantes desencadenantes

–          Determinar problemas y plantear soluciones entre el paciente y el equipo médico.

–          Diagnóstico y tratamiento oportuno de ansiedad y depresión

–          Diagnóstico y tratamiento de nuevos signos o síntomas que puedan causar molestia en el paciente

[1] Fornells Sara.  Revista medicina paliativa: Volúmen 7: Número 1 año 2000

[3] Mary Ersek, PhD A Nationwide Study Comparing End-of-Life Care for Men and Women Veterans. JPM Volume 16, Number 7, 2013

[4] Charles F. von Gunten, M.D., Ph.D., Right Treatment; Right Patient; Right Time. JPM Volume 15, Number 6, 2012

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