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La montaña rusa (primera parte) | Confidentiam
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La montaña rusa (primera parte)

Todas las personas son diferentes, así es  la enfermedad, su evolución y sus síntomas.

Hace poco tuvimos la oportunidad de conocer a una familia con un problema. Estamos trabajando con ellos para mitigar las molestias ocasionadas por un tumor maligno en fase avanzada.

Curiosamente la hija de esta persona (cuyo nombre omitimos por razones de confidencialidad) hoy comparte su historia, su sentir,  narra su historia con la única finalidad de ayudar a otras personas que experimentan lo mismo.  Pese al sufrimiento que conlleva, tiene la meta de ayudar; accedimos de inmediato (cambiando algunos nombres por razones de discreción), este es el espacio de nuestros pacientes y de sus familias.

 

D: Antes que nada, ¿nos podrías contar un poco de la historia que hoy vives?

K: Si, Mis actividades solían ser comunes, estudio y trabajo. Durante el pasado Septiembre,  en lo que  parecía ser un miércoles cualquiera,  mi  mama se queda en casa.  La diferencia aquel miércoles ella había amanecido con un fuerte dolor de estómago.  5 horas después (al regresar) me percato que algo no anda bien,  su inflamación era todavía más evidente y estaba toda sudada por el dolor que la embargaba, corrimos a urgencias de su clínica correspondiente, después de horas de angustia la internaron una semana.  -El diagnóstico: oclusión intestinal – estuvo asistiendo a consulta con su médico familiar, no se detectó el problema de base. Nos dijo que el cuadro estaba resuelto, sin embargo las cosas en general, el dolor, y el estado físico de mi mamá miraban hacia el otro lado de la moneda.

En el mes de diciembre, una amiga nos  dio el teléfono de una gastroenteróloga para qué nos ayudara y  así fue,  nos mandó estudios y bueno,  se hizo todo. Después de esperar un par de semanas, la doctora se declaró incompetente para ayudarnos.

Inició el 2014… enero, después de un par de días de estar en shock con la respuesta, voy a ver a un  Doctor con el que estoy en tratamiento y que es de mi plena confianza en el  Hospital Español,  y, en consulta le cuento la triste historia del charro enamorado (ósea la de mi mama), entre hospitales de gobierno y la especialista.  Asombrado nos manda con un amigo, gastroenterólogo  también….

En consulta con el nuevo Galeno (11:00 hs) vio  los estudios y nos comentó: “Ahora entiendo porque la doctora les respondió así, yo tampoco soy la persona indicada”,  si me permiten  los voy a mandar con un urólogo muy amigo que las puede ayudar, él, les dará la orientación necesaria. Un par de horas más tarde dicho doctor nos recibió…  Al ver  los estudios nos mandó hacer un par más  (3:00 p.m.) fuimos  justo a donde nos indicó, hicimos todo tal cual dijo…. Una semana después estábamos allí de nuevo con él;  la respuesta fue la misma que los otros dos doctores: ¡! (€&@’€¬) nos mandó ahora el con la persona que sí nos iba a resolver nuestro problema – Ok doc!, confiaremos, ¿quién es?  – ahhh, pues la doctora Vanessa de oncología, está aquí abajo, ¿quieren que hagamos la cita de una vez? (la cita comenzó 12:00  del día, término con el 1:30) pues sí !!!

Minutos más tarde la » oncóloga”  (frase difícil de digerir)  nos estaba recibiendo, cabe mencionar que es un doctora de otro nivel, infunde confianza y respeto al minuto. Es respetuosa y paciente. Durante estos meses narrados,  fue  la primera persona que viéndonos a los ojos, y sin más rodeos nos explica a detalle  sobre el cáncer que INVADIA  a mama ( 3 de la tarde)… Ya con la moral por  los suelos nos vamos a casa; a digerir la información, a comprar medicamentos para un dolor que estuvo  ahí, adueñándose de su cuerpo y espíritu  desde hace tiempo pero que era un poco silencioso…. Raro pero así fue.

Después de digerir todo viene la pregunta de los 64 mil pesos: ¿ahora qué chin…   vamos hacer y  como lo vamos a resolver? ¿Por dónde empezar?

Y más cuando ¡hace 6 años pasamos por la pérdida de mi papa! Después de una enfermedad que nos acompañó por 10 años, siendo los últimos 5 un verdadero suplicio, donde lo tuvimos que ver morir muy en cámara lenta, con muchísimo dolor, un desgaste moral, espiritual, físico…. algo impresionante.

Él fue un padre extraordinario, un abogado intachable, un hermano como ninguno, un hijo de primera (y no lo escribo por ser mi padre, sino por qué  es real) un hombre de 1.80 de estatura, de 100 kilos, fuerte, sin vicios; que término en una cama midiendo tantito menos, pesando 60 kilos y sólo con una pierna, la otra fue amputada…. La prueba más horrible que la vida  me pudo mandar. Claro qué no contaba que esta película tenía su refrito….

6 años más tarde ¡tenemos que enfrentar la muerte de mama!   Ella sigue con nosotros, sé que se está apagando.

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Regresando un poco… Después de un par días de estar enterados que mi mama tiene cáncer de riñón con metástasis en pulmones, y ahora en la cadera,  la doblaba del dolor y seguro algo más en ganglios; nos damos a la campal tarea de conseguir todo en el seguro social (sinceramente no tenemos los recursos para tratar una enfermedad como esta) entonces a punta de gritos y sombrerazos logramos hacer todo: gamagrama, tomografía, biopsia, en fin… Hasta el oxígeno ya que necesita un concentrador – que como dato cultural y tip-,  cuando acudan a hospitales de gobierno, pidan paciencia, porque así funcionan las cosas en nuestro “avanzado sistema de salud”. Bueno,  después de todo esto, entre las citas, los exámenes y el vaivén,  el dolor de mi mama aumentaba al mismo ritmo que nuestro estrés.

Yéndonos por partes, el cáncer avanzaba, el dolor la consumía, cada día comenzaba a ser una faena…  ir al baño era un triunfo; las dosis de analgésicos las  subieron al doble en cuestión de días (ahí es cuando uno se pregunta qué tanto entra la cuestión psicológica en todo esto, ya que desde que se le puso nombre al malestar, el deterioro agarro velocidad).

Un mes después, la llamada, la Dra. Vanesa (que según yo, ella ya esperaba la llamada). La fuimos a ver (mes febrero) era un viernes ella como toda una profesional que es ya nos tenía no sólo una explicación al problema » el dolor» sino también una solución.

Ese fue el día que conocimos al Dr. A., el personaje especialista en cuidados terminales (cosa que apenas nos enteramos, y de las  clínicas del dolor).

Ese día mi mama iba muy nerviosa, llena de esperanzas, con miedo etc.  No teníamos idea si esto era caro o barato (cosa que a mama le preocupaba de sobremanera), yo pienso que estaba al nivel de su dolor,  que la estaba  incapacitando para hacer su vida diaria, lo cual me parece injusto y me ponía mal.

El se presentó y nos dio una pequeña explicación de quién es,  lo que hace y cómo lo hace (curioso… no dice el por qué lo hace), nos dijo que nos podía visitar,  nos orientó y descubrirnos que aparte  de ser a todo dar, es tanatólogo,  otro tema desmenuzar…

Saliendo del consultorio mi mama me dijo que ella sentía que él era el buenazo, el personaje que nos iba a ayudar “muy cañón”…. Ese día hasta comió,  cosa que no estaba haciendo ya que por su enfermedad todo lo vomitaba.

Al día siguiente llego el doc a casa, a mi parecer la cosa estuvo bien pero todavía no rompíamos el turrón. Nos dio su opinión en cuestión sobre las necesidades que se avecinaban (cuidadora de noche,  cama etc). Muchos aspectos que nos sonaban  nuevos a pesar de lo vivido anteriormente.

Conforme ha pasado, lo hemos conocido, al menos mi familia siente mucha empatía y cariño por el doc… (risa),  ¡mucha!… se da tiempo hasta de jugar con mi perro. Ha mitigado el dolor muy cañón. Ahora mi mama está en fase terminal y por días se cambia a agonía… aún así, el camino ha sido muchísimo  menos dolorosos que el recorrido con papa.

D: Debo de agradecer públicamente a ustedes: tres hermanos unidos y buenos hijos, esto facilita mucho el trabajo en equipo.

Sólo somos  parte de ustedes, y  quien comunica la duras palabras  de la fase Terminal.

Cómo ves ahora el panorama, sabes todo, diagnóstico, pronóstico y hemos sido testigos del proceso. Fase terminal… ¿En qué momento pasó todo?

K: Me duele el estómago…  doctor  1, doctor 2, doctor 3 doctor 4: Pummm…. haaaaa es cáncer,  además  en fase terminal

D: ¿lo sabían?

K: ¡No!

Esto ya es cuestión de Dios, cuando él diga (fase agónica) …. Y luego no quieren que uno se cuestiones, se moleste y maldiga a la vida.

Antes de recibir la noticia al ver el estado en general de casa, donde existen sospechas de que algo no nada bien, nadie dice nada, pero la tensión ahí esta: encapsulada lista para estallar, yo me sentía con cero espíritu navideño, no de malas pero incómoda con algo, qué no se; pero al escuchar los resultados de los estudios de mama, sentí: irá, miedo (harto), tristeza, cansancio… Todo era incierto,  menos en la parte de no querer volver a pasar lo de papa.

Es viernes de fase terminal,  el «doc» nos explicó que en esta ocasión no íbamos a estar solos, nos entregó un cuestionario  y me hizo llegar un libro (PDF) con información de más casos y de algo llamado tanatologia, concepto que todavía no tengo tan claro, pero que sí puedo decir que no es psicología barata (concepto en que la tenía) creo que tiene que ver con calidad, últimos deseos, aprender a despedirse y soltar, a estar consciente que pase lo que pase uno va estar bien….. Debo confesar que tengo un ritmo de lectura semi lento y no he terminado de leer todo lo que el doctor me mando, pero algo que me queda claro es que todos, pacientes, familia y doctores tenemos que llevar la tanatologia como una materia a lo largo de la educación,  conocerla antes y no durante o después de tener, estar o ser un enfermo terminal.

Ahora con un micro panorama de nuestra historia, quiero escribir que no me siento sola, si se preguntan ¿si tengo miedo al qué va pasar?  respondo: «Aunque uno nunca quiera ser traicionado por  la mente,  se tienen  pensamientos tipo harakiri y te torturas pensando en lo que nunca va pasar,  en lo que nunca se va poder vivir o evitar; en los famosos hubiera… Me siento en una montaña rusa de emociones, de ánimo. Es definitivamente la montaña rusa más grande –y temible- del mundo».

(Durante una visita A. a su salida  pregunta):

¿Qué es lo que va pasar? ¿Cómo te ves a largo plazo?

K: Sinceramente no lo sé…. Lo único que tengo claro es que no me voy a dejar vencer, estoy dispuesta a sentir, a  vivirlo,  pero no le voy a permitir a mis sentimientos volverse enfermizos y se conviertan en depresión porque al final del camino siempre debemos encontrar el camino hacia la esperanza y darle durísimo….

D: Qué nos puedes decir de la metodología que te propusieron.

K: Un día le pregunté:

–          ¿Que sigue doc?

–          Ver como amanece, si podemos hacer algo más en materia de dolor o de confort, lo haremos. Duerme y vive el día a día, eso es lo que sigue.

–          OK lo haré.

Y vaya que lo hice, ese día llegó a la casa por primera vez la cuidadora, el Doc mandó un mensaje que decía:

“Apaga tu celular, duerme, y descansa, si se ofrece algo que me llamen a mí, ya tiene indicaciones y la experiencia necesaria, la conocemos bien”.

Seguí su instrucción… Dormí como hace semanas no lo hacía, me desperté renovada y recuperada. Cuando prendí el celular ya tenía un mensaje del doc:

–          ¿Cómo amaneció tu mamá?

–          Bien, acabo de prender el celular, seguí tus instrucciones y me siento mucho mejor.

Ese día comprendí el mensaje del doc: nos iba a guiar paso a paso…  eso quiso decir el  “vivir el día a día…”

Contestando tu pregunta: La metodología…. (risa) Fue original y sincero, lo digo así porque el Dr. Me explicó que es algo que nunca había hecho,  y lo reconoció. En mi caso funcionó,  y es lo que me tiene escribiendo el día a día que hoy les   comparto:

Durante su segunda visita me dijo:

–          Cada vez que te despiertes en la mañana mándame por mensaje (whats app) tu sentir con respecto a la enfermedad de tu mamá.

Le hice caso, por ejemplo recuerdo que al día siguiente le puse “Hoy amanecí cansada”. Me explicó todo con respecto a mi sentir, no podemos ser cuidadores 24/7, nadie puede (y lo entiendo). Hace poco fue mi cumpleaños y salí a cenar. Me distraje y puedo decir que en parte estuvo bien.

Nos mantenemos en contacto diariamente,  y así me tienen; escribiendo la historia que vivo.

Mi hermana se unió a esto (sin saberlo yo) desconozco si lo van a publicar, inclusive no se ni lo que ella le escribe al doc.

Hace poco le comenté si podía escribir algo tipo diario. Me comentó que con gusto.

(1)

  • Gabi Biehl 17 marzo, 2014 - 23:46

    Me gustó mucho la historia…GRACIAS!!…x compartirla!!…me ha ayudado a valorar ese día a día!!…cada día tiene su propio afán!!

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