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Los derechos del paciente (segunda parte) | Confidentiam
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Los derechos del paciente (segunda parte)

Ben Mattlin Es una persona que ha padecido una enfermedad llamada Atrofia muscular espinal, en resumen, se encuentra atado a una silla de ruedas, no controla prácticamente ninguna de las extremidades y requiere de los cuidados de  un muy buen cuidador. Presentamos a continuación, el pensar de esta persona, sentimientos que nos hacen reflexionar sobre el trato a aquellos  con enfermedades en estado avanzado, el mismo  que reciben y el sentimiento que tienen hacia el medio externo.

En su carta, mediante 5 puntos expone los derechos, que a su punto de vista son de tomarse en  cuenta en todo momento.

Puede sonar extraño pero no tengo mucha paciencia hacia la palabra » paciente».

La razón es simple y subjetiva: Me han llamado » el paciente » demasiadas veces.

Yo he vivido todos mis 50 años con una enfermedad «terminal» llamada atrofia muscular espinal. Nunca he tenido el uso de las piernas, ni mucho uso de los brazos. Mi respiración es tan débil que, invariablemente, no superen las pruebas de función pulmonar. Para los médicos, soy como  un rompecabezas irresoluble o poco menos que un milagro.

Ahora, en el consultorio de un médico de la palabra «paciente» es apropiado.

Sin duda, el término » médico – paciente » es tan fundamental para nuestra lengua y cultura como muchos otros, “pero si usted no es mi doctor, yo no soy tu paciente”. Fin de la historia.

Entonces, ¿por qué tantos otros (cuidadores) se refieren a mí como su paciente sólo porque yo uso una silla de ruedas?

Esto realmente importa cuando se trata de alguien que he contratado para que me ayude con las tareas básicas de la vida diaria. Siempre he tenido a alguien que me ayude a vestirme, comer, ir al baño, y así sucesivamente. No contrato a las enfermeras porque yo no creo realmente que los necesito. Por lo general, alguien que esté dispuesto a ser enseñado y dirigido por mí, y que no sea mareado sobre fluidos corporales, hace el trabajo.

Esta persona se encarga de mí de una manera práctica, con custodia. Pero él (yo prefiero contratar a hombres, debido a la naturaleza personal de los deberes que supone) no se ocupa de mí como un padre que cuida a un niño. Seamos claros:

Si esta persona contratada me llama su » paciente»  Yo, con toda probabilidad antes de corregirlo, de decir » ¿Qué te dije?»  Probablemente voy a intentar algo agradable, como, » Sólo llámame Ben, » pero voy a estar pensando, «Yo no soy su paciente. Soy su empleador. »

Lo mismo ocurre si estoy ordenando una silla de ruedas o suministros de colostomía. Puede que sea un cliente o consumidor o usuario final, pero sin duda no soy paciente del vendedor.

Regla # 1: Ser tratados  como personas

Esto se relaciona directamente con mi regla # 1 de la Declaración de Derechos del paciente: nos tratan como personas, no los «pacientes» – incluso si usted es un médico.  Haga de cuenta que usted está esperando por nosotros en el banco o un restaurante o cualquier otro lugar de negocio. ¿Cómo nos tratan entonces? ¿Por qué habría de ser diferente si estamos mintiendo en la cama o sentado en una silla de ruedas?, y la transacción implica ¿la medicación o catéteres en lugar de café?…  Recuerde, siempre podemos ir a otra clínica o médico.

Regla # 2: No hay juegos de poder

La segunda forma en que podemos mejorar los derechos de atención de salud de los consumidores no es jugar juegos de poder. Todos sabemos acerca de los médicos que practican a ser Dios. Sin embargo, muchas veces incluso la gente que me están prestando la asistencia necesaria como para decirme lo que necesito, o lo que yo debería hacer de manera diferente. A veces actúan como si me estuvieran haciendo un gran favor, como tengo la suerte de tenerlos en mi vida. Honestamente, ¿Quién hace el favor?  no iba a ser mucho más suerte si no necesita tener en mi vida.

care giver

Esto no significa que los cuidadores no deben ser tratados con respeto y apreciados por todo lo que hacen. Pero bueno, si yo no necesitaba ayuda para vestirse e ir al baño, etc , estarías fuera de un trabajo , amigo ! Así que vamos a llamar a una tregua. Usted me trata con respeto y gratitud, y yo haré lo mismo por usted. Después de todo, se trata de una relación mutuamente beneficiosa. Lo mismo va para los médicos, cuidadores y todos los demás.

Regla # 3: Escuchar

Siempre hay que escuchar. Puede que no sea justo, ni siquiera podría ser fácil de entender, pero lo intentamos. Trate de escucharnos y comprender la situación desde nuestro punto de vista. No es sólo una cuestión de cortesía. Es necesario que nos conceda una medida de autoridad sobre nuestros propios cuerpos.

¿Cuesta trabajo preguntar: “usted que piensa”?

Regla # 4: más de una respuesta correcta

Para una cuarta regla, yo diría que es importante darse cuenta de que muchas decisiones –incluyendo a los  médicos queridos – tienen múltiples perspectivas, todas ellas  válidas. Rara vez hay una sola respuesta correcta. Muchas personas buscan una segunda opinión de un médico antes de considerar la cirugía. Busco opiniones,  segunda y a veces tercera o cuarta para apenas alrededor de cualquier cambio importante en mi régimen médico hasta que oigo una recomendación médica o de cualquier otra índole  que tiene sentido para mí. Hasta el momento me ha  funcionado bastante bien. Uno no siempre tiene ese lujo, pero los profesionales médicos de todo tipo tienen que mantener una mente abierta.

Regla # 5: Trate a la persona

Por último, es vital  el tratamiento de la persona, no sólo la enfermedad. Demasiados profesionales médicos se especializan en un grado tal que su enfoque es demasiado estrecho. Recuerde, por el tratamiento de un problema se puede crear otro.

Hay un viejo dicho “es peor el remedio que la enfermedad”, pero a veces el problema real es que el tratamiento de un síntoma en realidad hace daño a otra parte del cuerpo. Los médicos y los pacientes tienen que hacer una especie de análisis de costo-beneficio para casi cualquier tratamiento antes de concluir si vale la pena.

Y no se olvide de incluir en ese cálculo el hecho de que todos los pacientes tienen un nivel de tolerancia. A veces una mayor intervención o restricción biotecnológica en la dieta es demasiado difícil de soportar.  Así que considera que, al decidir si la medida adicional es verdaderamente necesario. Considere lo que sucederá si se tiene en cuenta las instrucciones del médico. ¿Qué tan malo será, en realidad ¿Hay alguna alternativa? Y al mismo tiempo,  a entender del paciente todas las consecuencias…

Ayudar a los pacientes a comprender todas las consecuencias. Deja que mantengan al menos un mínimo de control sobre sus cuerpos y sus resultados.

informes@confidentiam.com.mx

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